Recibir un diagnóstico terminal supone una ruptura profunda con nuestra idea de futuro. En cuestión de minutos, los planes, las prioridades y la percepción del tiempo pueden dar un vuelco radical. Sin embargo, cada persona afronta esa noticia de manera diferente.
Hay quienes necesitan hablar de inmediato, otras prefieren guardar silencio; algunas buscan toda la información posible, mientras que otras necesitan tiempo antes de poder asimilarla. Ninguna de estas reacciones es, por sí misma, mejor o peor. Son formas distintas de intentar adaptarse a una realidad que desafía nuestras expectativas y pone a dura prueba nuestros recursos psicológicos.
Las etapas del duelo, un modelo para comprender mejor lo que sentimos
En 1969, la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross publicó un libro revolucionario para su época: “On Death and Dying”. Tras entrevistar a cientos de pacientes con enfermedades terminales, describió cinco reacciones frecuentes: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Kübler-Ross quiso humanizar el cuidado de las personas en la etapa final de sus vidas en una época en la que la muerte seguía siendo un tema tabú, incluso en los hospitales. Así emergió el modelo de las cinco etapas del duelo, que sirve como marco para comprender las reacciones emocionales que surgen ante ese diagnóstico y la perspectiva de la muerte.
No obstante, la propia Kübler-Ross señaló que esas etapas no son una secuencia rígida ni una norma universal. La realidad es mucho más compleja, de manera que aunque esos estadios pueden fungir como una “hoja de ruta” o una brújula, no aparecen siempre en ese orden ni todas las personas los experimentan de la misma manera.
1. Negación: cuando el cerebro necesita ganar tiempo
Una de las primeras reacciones tras conocer un diagnóstico terminal suele ser la incredulidad. Algunas personas creen que es un error, buscan segundas opiniones o continúan actuando como si nada hubiera cambiado.
Lejos de representar un problema, esta respuesta cumple una función protectora. Recibir una noticia de esa magnitud supone un impacto emocional enorme. La negación nos ayuda a procesar esa información de manera gradual, en vez de tener que enfrentarnos inmediatamente a toda la carga emocional que acarrea.
Por tanto, es una reacción perfectamente normal, siempre que no se mantenga durante demasiado tiempo ya que, en ese caso, impediría tomar decisiones médicas importantes o planificar los cuidados necesarios, por lo que dificultaría la adaptación a la realidad.
2. Ira, una respuesta frecuente ante la pérdida de control
Solemos interpretar la ira como falta de aceptación, pero en realidad es una reacción habitual y perfectamente comprensible ante la sensación de injusticia y pérdida de control. A fin de cuentas, es normal enfadarse o frustrarse cuando las cosas se tuercen.
Ante el diagnóstico de una enfermedad terminal, esa ira puede canalizarse hacia los médicos, los familiares, el propio cuerpo o incluso hacia circunstancias completamente ajenas a la enfermedad. En realidad, ese enfado es un reflejo de la frustración que produce comprobar que existen aspectos fundamentales de la vida que ya no dependen de uno mismo.
Sin embargo, aunque sea una reacción comprensible, es importante atravesarla y dejarla atrás. Investigadores de la Escuela de Medicina de Harvard y el Hospital General de Massachusetts constataron que buscar apoyo emocional y usar estrategias de afrontamiento de aceptación se relacionaban con una mejor calidad de vida y un mejor estado de ánimo en los pacientes con cáncer incurable, mientras que la negación, la ira y la crítica se correlacionó negativamente con dichos resultados.
3. Negociación, el intento de recuperar la sensación de control
Cuando empezamos a aceptar el diagnóstico, generalmente atravesamos una fase de negociación en la que nos replanteamos nuestra actitud ante la enfermedad. Podemos involucrarnos activamente en los tratamientos, redefinir nuestras prioridades o buscar una nueva dimensión espiritual o existencial que dé sentido a nuestra experiencia.
Entablamos, de cierta forma, una especie de negociación íntima con el destino, un intento natural de recuperar cierto control en una situación que se nos escapa de las manos. Y es que un diagnóstico terminal no solo implica afrontar la muerte, sino también la pérdida de autonomía, la incertidumbre y la sensación de que las decisiones más importantes ya no dependen completamente de nosotros.
Buscar formas de influir sobre el curso de los acontecimientos es una respuesta psicológica comprensible ya que, ante situaciones altamente estresantes, las personas intentan reducir el impacto emocional recuperando, aunque sea de manera parcial, la percepción de control. En este contexto, la negociación puede convertirse en una estrategia adaptativa, siempre que no lleve a negar la realidad.
4. Tristeza, que no siempre equivale a depresión
El modelo de las cinco etapas del duelo señala que es habitual pasar por una etapa de tristeza profunda, aunque no siempre es sinónimo de depresión. De hecho, la persona puede experimentar dolor porque no podrá seguir viviendo como habría imaginado, miedo ante la incertidumbre o preocupación por el impacto que la enfermedad tendrá en los seres queridos. Estas emociones forman parte de un proceso de adaptación y, por sí mismas, no constituyen un trastorno psicológico.
Distinguir entre tristeza y depresión es importante porque evita patologizar reacciones completamente normales. Mientras que la tristeza suele fluctuar y permite seguir encontrando momentos de conexión o disfrute, la depresión mayor implica una alteración mucho más persistente que afecta al funcionamiento diario y puede requerir tratamiento específico.
De hecho, las investigaciones muestran que muchas personas alternan momentos de tristeza intensa con otros de calma, humor o incluso disfrute. Las emociones positivas no desaparecen necesariamente tras un diagnóstico terminal, sino que tienen un efecto amortiguador e incluso adaptativo.
5. Aceptación, que no significa resignación
Aceptar el diagnóstico no significa rendirse o dejar de luchar, sino tan solo reconocer la realidad de la enfermedad para poder decidir cómo vivir el tiempo disponible. Eso permite dejar de gastar ingentes cantidades de energía intentando cambiar aquello que escapa a nuestro control para dirigirla hacia lo que todavía tiene sentido: qué relaciones cuidar, qué asuntos personales resolver o qué tipo de atención y cuidados queremos recibir.
De hecho, la aceptación no implica dejar de tener esperanza sino transformarla. Ya no se centra en la curación, sino en otros objetivos igual de valiosos, como controlar el dolor, conservar la mayor autonomía posible, compartir tiempo de calidad con los seres queridos, cerrar asuntos pendientes o vivir de acuerdo con los propios valores.
La aceptación suele aportar una gran serenidad y mejora el bienestar emocional, aunque no es un estado permanente. En algunos casos la persona puede volver a sentirse desbordada, enfadada o frustrada.
De hecho, más que recorrer una serie de etapas, afrontar un diagnóstico terminal implica aprender a convivir con emociones cambiantes. Algunas serán dolorosas, pero otras también serán inesperadamente serenas. Comprender su existencia e identificarlas permite saber en qué punto estamos, normalizar reacciones que pueden resultar desconcertantes y recordar que no existe una forma “correcta” de afrontar una enfermedad.
Algunas nunca experimentarán una fuerte negación. Otras alternarán aceptación y tristeza durante meses. Algunas mantienen esperanza incluso con un pronóstico muy limitado, mientras otras necesitan más tiempo para procesar la información. Y todo eso es perfectamente normal porque cada quien debe construir su propio camino.
Referencias:
Nipp, R. D. et. Al. (2016) The relationship between coping strategies, quality of life, and mood in patients with incurable cancer. Cancer; 122(13): 2110-2116.
Folkman, S., & Moskowitz, J. T. (2000) Positive affect and the other side of coping. American Psychologist; 55(6): 647–654.
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